દુર્લભ પોમ્પે રોગ સામે લડી રહી તેલંગાણાની બાળકી, મોંઘી સારવારથી પરિવાર પર ભાર

તેલંગાણાની એક બાળકી દુર્લભ આનુવંશિક રોગ પોમ્પે ડિસીઝ સામે સંઘર્ષ કરી રહી છે. આ ગંભીર બીમારી સાથે સાથે પરિવારને સારવારના ભારે ખર્ચનો પણ સામનો કરવો પડી રહ્યો છે. પોમ્પે ડિસીઝ એક દુર્લભ આનુવંશિક રોગ છે જે ધીમે ધીમે સ્નાયુઓને નબળા બનાવે છે અને દર્દીના દૈનિક જીવનને અસર કરે છે.

ડોક્ટરોએ બાળકી માટે એન્ઝાઇમ રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપીની ભલામણ કરી છે. આ સારવાર રોગની અસરને ધીમી કરવામાં અને જીવનની ગુણવત્તા સુધારવામાં મદદરૂપ થાય છે. પરંતુ આ થેરાપી અત્યંત મોંઘી છે અને નિયમિત ઇન્જેક્શનની જરૂરિયાત હોવાથી પરિવાર પર આર્થિક ભાર વધી રહ્યો છે.

આરોગ્ય નિષ્ણાતોના જણાવ્યા અનુસાર ભારતમાં દુર્લભ રોગોથી પીડાતા દર્દીઓને સમયસર સારવાર અને દવાઓ મેળવવામાં અનેક મુશ્કેલીઓનો સામનો કરવો પડે છે. મોંઘી દવાઓ અને મર્યાદિત વિશેષ આરોગ્ય સેવાઓને કારણે ઘણા પરિવારોને આર્થિક સહાયની જરૂર પડે છે.

આ ઘટના દેશમાં દુર્લભ રોગોથી પીડાતા હજારો દર્દીઓની સ્થિતિ તરફ પણ ધ્યાન દોરે છે. નિષ્ણાતોએ આવા દર્દીઓ માટે વધુ સહાય, સારી નીતિઓ અને આરોગ્ય સુવિધાઓ વધારવાની જરૂરિયાત પર ભાર મૂક્યો છે.